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「隨水流動的葉子 」--陪伴認知障礙母親,化「障礙」為成長經驗

思思感恩在照顧路上有弟弟同心協力,弟弟隨她到佛學院當義工而接觸佛學和禪修。

照顧患有認知障礙症的母親,在一些人眼中是「苦差」或是「不幸」, 許思思把照顧任務看成禪修的練習,照顧日常的每個「念」讓她將困難一一轉化為成長的經驗,轉化為與家人的相親相愛。她說苦都是因為執着而生。「就像一片落葉,若卡在渠道的排水口,會進退不得。隨着水流,葉子可以自如流動。」

思思是正念禪修用品店漢礼的創辦人,今年七月她出版了《一念之間一一無障礙陪伴認知障礙親人》一書,記錄她的照顧者心得。書中談到「媽媽是我的正念鐘聲」一一「那天,又是拖着媽媽趕回公司的日子。心中七上八落,埋怨着又弄到我遲到⋯⋯試圖拉她行快一點的瞬間,腦中突然響起了梅村的鐘聲,我放慢了腳步。」

一念之間,她領悟到,令自己筋疲力竭的,原來不是認知能力在退化的母親,而是自己的執着--心想媽媽安享晚年,但現實是媽媽在失智,情緒不穩,有幻覺⋯⋯。兩者之間的落差令她感到不安,當她意識到,正念面對,不安可以變成泰然處之。這一個念,像梅村禪修時聽到的鐘聲,教她停下來,在當下,放鬆身體,覺知一呼一吸。

書中還談到「媽媽的怪異行為」,「照顧者的自我照顧」,「問完又問」⋯⋯等等照顧經驗分享和反思。她在書的前言道明,「我想說的是,孝道和停一停,心呼吸一樣,都不能到需要時才臨急抱佛腳。」照顧者需要長時間累積經驗和深化,才能夠有揮灑自如的心力。她期望這本免費派發的書,能夠與讀者分享照顧者的經驗,就算不是照顧者,也可以參考書中所講的種種心法,好好照顧自己,學習在逆境中轉念和成長。

很多照顧者讀後反饋很有共鳴,甚至有讀者特地向她請教照顧認知障礙家人的建議。思思說「沒有照顧者經歷的人,會一天把書看完。正處於類似經歷的人說,不能一下子看完,因為每字每句,都勾起很多思緒和感受。」

雖然母親失智,不像從前有傾有講,思思還是很珍惜陪伴的時光。

陪診悟出  照顧者要先照顧自己

思思自言與媽媽的關係非常親密,以前,兩母女總是形影不離,一起在漢礼開舖。八年前,她發覺媽媽開始出現「症狀」,忘記帶鎖匙,按錯電梯樓層⋯⋯,有一天,媽媽將兒時在福建的地址說成現在的住處,思思那一刻心知不妙。她帶媽媽去見精神科、老人科醫生,做評估。最初診斷是思覺失調,吃藥後,情況未見好轉,藥的副作用出現了,媽媽晚上會發惡夢和尖叫,昏睡、消瘦、甚至一度大小便失禁。

每次陪診,醫生問的對象是女兒,而不是母親。這教思思反思,媽媽的病情「好了些」抑或「情況不好」,取決照顧者的狀態,若是那段時間自己的工作繁忙,心情較煩燥,自然會覺得媽媽「病情」差了,她悟出,要媽媽得到恰當的照顧,大前提是先好好照顧自己。

思思和弟弟都珍惜陪伴媽媽的時刻。

「接納媽媽的實相」

認知障礙症有幾十種,思思母親的那種有妄想受迫害和幻覺的症狀,起初她和弟弟都覺得難以接受。有一次,思思在公園看見一位小孩在玩煮飯仔,孩子雙手捧着空氣給媽媽品嚐,小朋友的媽媽馬上配合,說好味道。這個情境為她帶來重大啟示: 「媽媽做的,想的,孰對孰錯,是真是假,都不重要,重要的是媽媽開心。」

自此以後,每逢媽媽的妄想迫害症發作,她都不再費力去否定,她選擇接納媽媽的「實相」,她相信媽媽需要的,是摯親的人的認同。

思思得知媽媽確診認知障礙症後,看了很多文獻資料。她知道,有一天媽媽會忘記她。事隔兩年後,這天降臨了。母親問思思「你是誰?」,思思強忍不安,反問「你話呢?」,媽媽答「你係我家姐」。雖然有了心理準備,但思思坦言心裡難過了一段時間,她又想起小朋友煮飯仔的啟示,「為何我不能接受媽媽的幻想? 」思思回媽媽:「妹,我地去玩」。

就這樣,思思學會從媽媽的角度出發,「演繹」媽媽所想的生活情節。

佛法敎導我們為要無常做準備,思思和弟弟在心裡預演。她說都是上天的巧妙安排。多年前爸爸中風後,在康復期間猝然離去,那是快速的別離; 而媽媽患上認知障礙,是慢慢的離開。她形容那是56KB上網的傳送速度。

家人同心 禪修得指引

在常霖法師的鼓勵下,她應「停一停心呼吸」邀請,以講座形式分享照顧媽媽的經驗和心法,她每次都會寫下筆記,提醒自己要講甚麼。常霖法師看見,鼓勵她將筆記整理,寫成書。《一念之間--無障礙陪伴認知障礙親人》一書,就這樣誕生。

幾年來,思思經常到不同機構分享照顧者的經驗和心法。

或許有人會說,思思大學主修心理學,又有禪修,功力當然深厚。實情是,思思曾幾何時也是一位焦燥、精神繃緊、為照顧媽媽而忘我的照顧者,慶幸有「神隊友」弟弟和丈夫提醒和支持 。兩人悄悄為思思報名參加運動班,好讓她「行開下」,「放鬆」。退後一步,她覺察到問題是自己太執着要做「孝女」。修正,不忘「要好好照顧自己」的主旋律。

思思感恩佛學修習讓她,以至弟弟和丈夫懂得如何做自在的照顧者。

弟弟在書中撰文分享,佛法正念是他陪伴母親的旅途指南。他說周末常跟媽媽到公園散步,若不是媽媽有認知障礙,他不會有機會享受投入自然。曾經有一段時間,母親有暴力傾向表現,他想起一行禪師的教導: 「當一個人令你痛苦的時候,那是因為他自己內心正在經歷痛苦。他需要的不是懲罰,他需要的是幫助。」他給媽媽一個擁抱,正念修習稱之為「擁抱禪」,科學解釋擁抱令人平靜和產生愉悅的荷爾蒙。

弟弟又主動提出每月有一天的「姐弟日」,兩姐弟外出吃飯,傾偈,放下「為照顧媽媽而溝通」的模式溝通和相處。

思思在結婚後,每星期都有幾天在娘家住,以便陪伴母親。思思的丈夫楊波在書中說明白太太需要這樣的空間。來自單親家庭的他坦言家庭觀念相對較薄弱,最初對於「照顧者」的角色感到很陌生。透過修習禪修打坐,他對夫妻相處之道有更深的領悟,也學習到如何觀照自己的情緒,再按實際情況轉化,當太太的情緒支援專員和無底「 樹窿」。

思思感恩在照顧路上有丈夫和弟弟的支持,兩位家人都有在書中分享。

隨水而流

思思的契爺和契媽是顧修全和孫天倫兩位心理學家,所以她自小便對心理學感興趣。 赴笈美國升學時,為了回應父母的要求,她主修心理學,副修市場營銷學。大學畢業後,在美國工作。原本想安排母親到美國一起生活,但母親意願是留在香港,思思只好放下相當安穩的事業回流。

思思自小受契爺顧修全和契媽孫天倫兩位心理學家的薰陶,對心理學產生興趣。

最初在本港一間跨國廣告及公關公司工作,但節奏緊張的工作環境,讓她驚覺與媽媽見面的時間,比在美國線上與媽媽相見的時間還要少,她問自己「為何要過這種生活」。結果,她辭退了工作,去旅行散心。 印尼的婆羅浮屠,新加坡的佛光山⋯⋯,教她大開眼界。

她笑言「原來善哉善哉等佛偈,給都市人很多有智慧的灼見。當時沒有宗教信仰的我,甚至連橋底打小人和黃大仙道觀的區別也分不清。」那時候自覺迷失的她感覺佛教可以指點迷津,她報讀了香港佛光道場的都市佛學院課程,這課程令她更清楚志向,她又放下了進修心理學的計劃,開辦漢礼。

「眼見一些朋友接觸佛教後,在心裡有種子,怎樣可以促進種子萌芽,發展出正信?」她相信漢礼可以發揮孕育的作用。

由商店到共享社群

有了在美國營銷基督教禮品的經驗,她明白「入屋」的生活用品是最好的結緣品。她設計手機殼和衣服,用貼地方式傳達佛學的教導。「傳統的佛教禮品,都是閃咭、鎖匙扣,這些可能只能吸引固有的一批人,年輕人未必感興趣。」

思思從不同地方搜羅串珠、香、書籍、攞設、頌砵,網絡擴大了。不同的道場都找她製作結緣品,密宗、大法會⋯⋯。思思發願,發展和推廣不同派系的禮品,哪管是南傳、漢傳、蔵傳佛教。今天,她的小店都做到了,成為一個平台。「我想,有些人在Dharma Shopping,如果他們有機會多接觸不同的派系,可以去認識和探索適合自己的路向,認識善知識。」

漢礼也是一個共享工作間,支持有能力的人發展推廣正念禪修和正信佛教的事業,漫畫、手工香、蓮花燈工作坊⋯⋯。用商界的語言,就是孵化器。

照顧者的身份又讓她看得更闊,她與幾位「同路人」有意在灣仔建立照顧者守望相助的社區網絡。怎樣做,這一刻沒頭緒,不過她相信,多跟人分享與交流,說不定會事成。

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